Suite de notre entretien avec Damien Dubois, responsable du projet CancerAdom (retrouvez la première partie de ce portrait ici). Depuis de nombreuses années, Damien défend les droits des personnes atteintes de cancer ou de maladies chroniques et relaie leur parole, notamment dans le cadre de Cancer Contribution. Suite aux Etats-Généraux des malades atteints de cancer de 1998, avec d’autres jeunes adultes touchés par la maladie, il a crée Jeunes Solidarité Cancer, première association portant la parole des adolescent.e.s et jeunes adultes concernés par le cancer et prônant une prise en charge spécifique de cette tranche d’âge intermédiaire.

En 2016, il a créée avec d’autres acteurs de la cancérologie, la plateforme Internet Aider à aider, conçue comme une boîte à outils pour soutenir les associations à accompagner les malades.

Dernière partie de la rencontre.


Quelle est pour toi la ligne de force du projet CancerAdom ? Comment est-il capable de faire changer, du moins de faire évoluer l’hôpital et/ou la prise en charge ?

Pour moi, l’objectif à moyen terme du projet, est de faire comprendre aux décideurs l’apport de cette prise en soin à domicile mais aussi des craintes et des contraintes que cela implique. Le parcours de soins se redessine et il faut que l’organisation des soins suivent efficacement.

Ensuite, il faut repenser les organisations qui existent aujourd’hui et surtout ne pas rajouter des couches en plus. Des initiatives qui vont en ce sens existent. Elles viennent de malades, mais également de professionnels de l’organisation des soins, de professionnels des systèmes d’information hospitaliers. Ils sont des clés importantes du changement. L’objectif final du projet CancerAdom est d’accompagne, de co-construire cette réorganisation globale des soins, au bénéfice des malades et de la société.

 

Damien Dubois – Crédits photos: ©labobine.co / CancerAdom – 2017

« Pour moi, l’objectif à moyen terme du projet c’est de faire comprendre aux décideurs l’importance de cette prise en soin à domicile et l’ensemble des éléments qu’elle nécessite. Et je parle ici d’une refonte totale de l’organisation de l’hôpital et des soins ambulatoires actuels. »

 

Donc si l’on essaie d’imaginer la prise en charge du cancer à domicile dans 10 ans, pour toi, c’est essentiellement voir un hôpital totalement repensé ?

Oui c’est ça : des services d’hospitalisation réduits pour une utilisation dans la phase aigüe, aux urgences ou aux situations particulières, remplacés par des plateaux de consultation revus, qui font la part belle notamment aux soins de support.

Pour le suivi à domicile, les nouvelles technologies seront d’un grand support, tant qu’elles sont un outil de facilitation des échanges humains et ne deviennent pas un argument pour les professionnels de se dédouaner de leurs responsabilités. Cela va de l’appel téléphonique, du SMS, des plateformes téléphoniques, ds applications smartphone… ou encore d’un dossier médical informatique ! Cela ne fera pas disparaître le rapport humain bien au contraire, surtout si ces outils sont pensés avec les malades. C’est une occasion de valoriser de nouvelles compétences, par exemple pour les infirmières de coordination mais aussi d’inventer de nouveaux métiers.

Dans ce schéma de parcours de soin, le malade sera mieux accompagné pour être autonome, c’est ce qu’on appelle l’empowerment. Cela passe par une meilleure « formation » à leur propre pathologie, via l’éducation thérapeutique. Malheureusement, elle est pour l’instant figée dans un cadre légal un peu obsolète qui ne mène pas forcément à une adhésion thérapeutique ni à une co-création de parcours de soin..

Atelier de co-création en région Auvergne-Rhône-Alpes, Novembre 2016 – Crédits photos: ©labobine.co / CancerAdom – 2017

Et quel regard portes-tu sur l’évolution de la prise en soin ?

J’ai été malade à 15 ans donc ça fait un moment maintenant. L’évolution positive est que des outils des dispositifs ont émergé au fur et à mesure des années, dans la gestion des effets indésirables, douleurs, vomissement, prise en charge psycho-soc, information.

Une avancée majeure est que le malade a pris la parole, notamment depuis les Etats-Généraux de 1998 qui ont été un élément moteur de toute cette dynamique associative en cancéro.

Ils ont marqué le début d’une nouvelle ère de l’investissement du malade, un virage dans le colloque singulier malade/patient. Le malade est patient mais plus passif. Enfin, si on peut se préoccuper de cancer à domicile, de vie avec, de maintien dans la vie, c’est d’abord grâce au progrès de la médecine.

On connait mieux les cancers, on trouve de nouvelles thérapies, on guérit de plus en plus de personnes, où on arrive à stabiliser les maladies de personnes qui auraient été hier condamnés à court terme. Je porte donc un regard plein d’espoir..


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