Pour ce portrait « de l’intérieur », c’est-à-dire sur les personnes qui animent le projet CancerAdom, nous interrogeons aujourd’hui Damien Dubois, responsable du projet CancerAdom pour l’association Cancer Contribution.

Depuis presque une vingtaine d’année, Damien défend les droits des personnes atteintes de cancer ou de maladies chroniques et relaie leur parole. Suite aux Etats-Généraux des malades atteints de cancer de 1998, il a crée Jeunes Solidarité Cancer, avec d’autres adolescents et jeunes adultes touchés par la maladie. Il s’agissait de la première association portant la parole des adolescents et jeunes adultes concernés par le cancer. Il y a défendu la nécessité de mettre en place une prise en soin spécifique de cette tranche d’âge intermédiaire. En 2016, avec d’autres acteurs de la cancérologie, notamment associatif il a créé la plateforme Internet Aider à aider, conçue comme une boîte à outils pour aider les associations à aider les malades.

Rencontre en deux parties (la suite de l’interview sera publiée la semaine prochaine).


Damien Dubois – Crédits photos: ©labobine.co / CancerAdom – 2017

Bonjour Damien, qu’est-ce qui t’a amené à intégrer le projet CancerAdom ?

Je suis engagé dans les assos en cancérologie depuis quasiment 20 ans maintenant, suite à ma propre maladie. Dans le même temps, j’ai constaté tous les manquements en termes de prise en soin notamment après la phase aigüe des traitements. J’ai connu à travers mon expérience et par les nombreux témoignages du forum du JSC cette forme « d’abandon » du malade une fois qu’il sort de l’hôpital et qu’il regagne son domicile… D’année en année, je me rends compte que les durée d’hospitalisation se raccourcissent. Le malade est soigné et suivi de chez lui, notamment grâce aux nouveaux traitements en comprimés. Du coup, il se sent déphasé alors que ce qu’on appelle aujourd’hui le virage ambulatoire peut être bénéfique pour tous, notamment pour les malade. Mais pour cela, il faut écouter leurs besoins et leurs envies. Ce sont ces raisons qui m’ont poussé à m’engager dans ce projet sur l’évaluation de la prise en charge du cancer à domicile.

Je suis également journaliste et consultant en communication santé Avec cette autre casquette, aux côtés des professionnels de santé avec qui je travaille, je constate que la réorganisation des soins qui se profile est brutal et peu efficace ; notamment au niveau économique.: L’hôpital est en train d’organiser l’ambulatoire comme une couche supplémentaire de l’organisation des soins alors que ça devrait être plutôt se poser comme une refonte plus globale ; pour aboutir à un parcours fluide, efficace, en cohérence avec la qualité de vie des malades et en plus, cerise sur le gâteau moins coûteux.

“La question a pour l’instant été réfléchie dans des rapports, des groupes institutionnels, sans se préoccuper véritablement de parcours fluides pour les malades ce qui est pour moi LA priorité.”

Voilà donc ce qui m’anime ici ! Faire remonter les vrais besoins, les vraies attentes des malades, mais aussi mettre en lumière les initiatives locales qui existent en France En effet, il existe pas mal d’initiatives, de pépites au niveau des hôpitaux, ou des réseaux dans diverses régions.

Marine Royer, une patiente et Damien Dubois lors d’un atelier de cocréation à Paris en novembre 2016 – Crédits photos: ©labobine.co / CancerAdom – 2017

Je me suis longtemps occupé de Jeunes Solidarité Cancer, une association qui soutient les adolescents et des jeunes adultes atteints de cancers. À ce moment-là, la problématique de l’après-cancer, de l’après-phase aiguë, plus longue que la moyenne des autres malades, me préoccupait énormément. La situation dans laquelle la maladie mettait les malades avait des conséquences sur l’entrée dans la vie professionnelle, la vie sociale. Je me suis beaucoup battu pour faciliter le retour ou le maintien dans la vie sociale des patients.C’est aussi l’un de mes moteurs à l’heure actuelle avec l’idée que l’après phase aïgue des traitements, se passera d’autant mieux qu’elle est anticipé dès le début des traitements.


Retrouvez la suite de cet entretien la semaine prochaine