Nous reprenons notre série de portraits « de l’intérieur » en interrogeant aujourd’hui Catherine Cerisey, membre du comité de pilotage du projet Canceradom.

Dans cet entretien, Catherine aborde son parcours de patiente experte et évoque avec nous ses espoirs pour le futur de la prise en charge du cancer à domicile.


 

Bonjour Catherine, comment présenterais-tu ton parcours de patiente ?

En fait, c’est en croisant la maladie que je me suis interrogée sur des problématiques qui touchent à la question du cancer. Je suis devenu blogueuse et ce blog m’a permis d’aller à la rencontre d’autres femmes qui avaient à la fois des problématiques similaires, mais également tout à fait différentes. C’est donc à partir du moment où je me suis mise à écrire que je me suis interrogée sur une vision plus « macro » de la maladie, que je suis sortie du « simple » récit quotidien de la maladie…

En quelle année as-tu créé ce blog ?

Catherine Cerisey – Crédits photos: ©labobine.co / CancerAdom – 2017

Fin 2009, et j’ai été malade en 2000 donc tu vois, il y a quand même un gap important entre le début de la maladie et la création de mon blog. En fait, je crois qu’il m’a fallu prendre suffisamment de recul pour pouvoir m’interroger avec d’autres personnes, comme Giovanna Marsico par exemple sur une vision plus large que la seule relation patient.e-médecin. C’est le blog qui m’a permis de la rencontrer, c’est lui qui m’a forcé à réfléchir sur la nécessité de changer les pratiques de soin et de suivi oncologique. Très vite avec ce blog, j’ai abandonné l’idée de me focaliser sur la relation individuelle patient.e-médecin, je voulais aller plus loin, penser et essayer de peser sur un changement réel des pratiques…

Je me suis donc retrouvée engagée au sein de l’association Cancer Contribution et je pense que le projet Canceradom est une sorte d’émanation naturelle de cette association, une sorte de prolongement engagé et proactif qui cherche à interroger les fondements de ce que l’on appelle la démocratie sanitaire, la démocratie en santé à partir des problématiques de la prise en soin à domicile. Ce projet, c’est faire en sorte que le/la patient.e soit act.eur.rice non seulement de sa prise en soin, de sa prise en charge, même si je n’aime pas ce mot de « prise en charge » qu’il soit au cœur de ce projet mené avec AF3M sur ce que l’on appelle le virage ambulatoire ce qui est l’un des objectifs de l’association cancer contribution.

 

« C’est à partir du moment où je me suis mise à écrire que je me suis interrogée sur une vision plus « macro » de la maladie, que je suis sortie du « simple » récit quotidien de la maladie… »

 

Et il me semble que devenir vraiment act.eur.rice, dans ce nouveau contexte, passe par une prise en compte beaucoup plus importante de la voix des patient.e.s, faire en sorte qu’ils-elles soient aussi des acteur.rice.s du système de santé. Pour moi, pour l’instant, leurs voix sont trop peu prises en compte. J’aimerais que l’on pousse sur ce point-là tu vois !

“Le blog a été pour moi une passerelle, la maladie m’a fait basculer, comme le blog m’a fait basculé dans autre chose”

 

Pour toi donc, la possibilité de bloguer correspond à un espace de rencontre puis de construction d’une action. Cet espace de rencontre, de discussion et d’écoute, tu ne l’avais pas trouvé auparavant ?

Alors, déjà en 2000, on en était au balbutiement de l’internet, il n’était pas 2.0 [rires]. Il y avait déjà quelques petits forums, j’y ai d’ailleurs rencontré des gens, qui se comptent néanmoins sur les doigts d’une main, puis j’ai été bénévole dans une association qui visitait des personnes atteintes d’un cancer du sein. Mais ce bénévolat était plutôt frustrant, car au sein de cette association, je n’ai pas pu rencontrer suffisamment de femmes que j’aurais pu aider. Et quand internet est devenu ce qu’il est aujourd’hui, c’est-à-dire un espace de discussion notamment, je m’y suis rapidement intéressée via une amie qui bloguait sur un sujet complètement différent qui était la police, c’est pour te dire… Et je me suis dit, mais tient le blog va me permettre de toucher, d’aider plus de femmes que durant ce bénévolat. J’avais deux idées en tête : apporter de l’information, car je pense qu’un.e patient.e bien informé.e est un.e patient.e bien soigné.e et ensuite donner de l’espoir, car tu vois, j’ai été malade, j’ai rechuté, mais neuf ans, dix ans après, quinze ans après, je suis encore là, je le dis, je l’écris, je l’ai fait sous mon nom, pas sous pseudo, je suis quelqu’un d’incarné, tu vois, je ne suis pas nounours 32 qui blogue et on ne sait pas qui c’est. Non, je blogue en mon nom, je réponds aux gens, et quand j’ai mal, j’ai mal, quand j’ai peur, j’ai peur comme tout un chacun. Des malades se reconnaissent là dedans.Je comprends les patient.es qui pour des raisons personnelles refusent de bloguer sous leur nom, c’est très légitime compte tenu de l’image actuelle du cancer, mais pour moi il était important de lever l’anonymat. C’est peut-être mon premier geste militant : j’ai eu un cancer et je l’assume !

Le blog a été pour moi une passerelle, la maladie m’a fait basculer, comme le blog m’a fait basculé dans autre chose.

Et cette autre chose c’est quoi ?

Je me suis découvert un gout pour l’écriture que je ne me connaissais vraiment pas. J’adore écrire, j’ai malheureusement moins le temps maintenant. Mais surtout être utile et concrète… La question de la voix, des droits des patient.e.s, c’est devenu mon travail quotidien.

Comment vois-tu le traitement du cancer à domicile dans 10 ans toi qui a vu évoluer déjà la prise en charge du cancer entre 2000 et 2009 en tant que témoin impliquée dans le numérique ?

Les technologies de l’information et de la communication ont apporté un accès à l’information qui est tout à fait intéressant. L’émergence des e-patient.e.s et de cette possibilité de se renseigner et de partager a changé pour moi fondamentalement la prise en charge des maladies chroniques, pas seulement du cancer évidemment.

Dans 10 ans, j’aimerais qu’il y ait une réelle horizontalité dans la relation entre les professionnel.le.s et les patient.e.s, un vrai partenariat en fait, un processus de décision partagée, avec une prise en compte des besoins, des attentes, des exigences, des préférences, des valeurs des patient.e.s. Une vraie reconnaissance du savoir patient et que ce ne soit pas un vain mot. Que l’on ne soit pas là en train de dire le « patient acteur, le patient acteur » alors qu’on est acteur de rien, car lorsque l’on fouine un peu on entend encore des pros nous dire « oui, mais lorsque l’on vous apprend que vous avez un cancer, vous êtes dans la sidération, vous ne pouvez pas prendre de décision, moi, mes patient.e.s me disent tout le temps : “qu’est ce que vous feriez à ma place docteur ?!…”

OK c’est peut être vrai, pendant, une heure, deux heures, un jour, une semaine, mais après tu reprends possession de ta vie et après, tu as besoin de t’exprimer, d’affirmer ton point de vue, ton ressenti sur la pathologie qui te touche… c’est de ça que j’ai envie. Au niveau micro donc, j’ai envie de faire évoluer la relation, patient.e-soignant.e et au niveau macro, au niveau du système de santé, qu’il y ait une véritable démocratie sanitaire, que l’on arrête de dire, on écoute les associations de patient.e.s, puis qu’en fait on leur montre une loi, déjà ficelée, en disant, “ok vous êtes d’accord, allez hop”, ça passe sans consulter ni élaborer la loi avec eux et surtout sans prendre en compte des idées qui viennent de la base et de ces patient.e.s.


En savoir plus sur Catherine Cerisey, membre du comité de pilotage de Canceradom sur catherinecerisey.com