« On dit souvent que la rencontre vient d’une incompréhension. Souvent les deux parties de la rencontre parlent de la même chose mais à partir de points de vue absolument différents et c’est du même objet dont ils parlent mais ils n’en parlent pas du tout de la même manière. C’est cette incompréhension qui est, en ethnologie, le début de la rencontre. En tout cas, petit à petit, l’incompréhension laisse place à quelque chose qui n’est peut-être pas plus de compréhension mais en tout cas qui donne l’impression aux gens qu’ils se comprennent mieux.

Et les points de vue semblent se rapprocher petit à petit. Donc il n’y a pas de moment de rencontre, il y a un parcours de vivre ensemble, un temps pendant lequel on partage des choses. Et on se rend compte tous les jours, toutes les heures, toutes les cinq minutes, qu’on n’a pas compris quelque chose, qu’on est à côté de quelque chose. »

André Iteanu dans « Les Nouvelles vagues », France Culture, le 20 avril 2015.

 


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Crédits photos: ©labobine.co / CancerAdom – 2016

La rencontre (avec une culture, un territoire, des gens) est une « fête rare » écrivait Rainer Maria Rilke [1]. ; elle est un événement déclencheur mais elle peut aussi être une véritable pratique de terrain comme le remarque l’ethnologue André Iteanu dans le paragraphe précédent. C’est peut-être de cette manière que nous devrions, à notre tour, commencer à définir ce que nous entendons par « design ».

Très éloignés du mobilier de luxe et des voitures de sports, beaucoup moins des sciences humaines et sociales, cette discipline telle que nous la concevons, vise à « améliorer ou au moins à maintenir l’habitabilité du monde dans toutes ses dimensions »[2]. Dans le même mouvement, l’ouverture d’un dictionnaire lorsque l’on recherche la définition de ce terme est la suivante :

 

« Design : nom masculin (anglais design, projet, du français dessein) – Processus intellectuel créatif, pluridisciplinaire et humaniste, dont le but est de traiter et d’apporter des solutions aux problématiques de tous les jours, petites et grandes, liées aux enjeux économiques, sociaux et environnementaux ».

 

Dès lors, peut être que la présence de designers au sein d’un projet comme CancerAdom vous semble moins incongrue.

 

Remettre le patient et l’accompagnant au cœur des réflexions sur le parcours de soin

Intégrer ce type de compétences pratiques et réflexives dans un projet qui vise à (co)concevoir une prise en soin à domicile et à améliorer l’expérience de la maladie au domicile n’est pas chose anodine. Les designers qui animent ce projet en enquêtant sur différents terrains sont des spécialistes de la rencontre et défendent une approche croisée des questions médicales et médico-sociales, en plaçant la dignité des personnes au premier plan. Face aux évolutions des formes et modalités de prise en charge, il est, en effet, apparu déterminant à chacun d’eux de remettre le patient et son accompagnant au cœur des réflexions humanistes sur le parcours de soin.

 

Attentifs à l’évolution de l’écosystème de soins, les designers du projet CancerAdom, en collaboration avec les membres du comité de pilotage, développent une démarche d’innovation qui vise à questionner et à (ré)orchestrer des services médico-sociaux dans un souci de cohérence avec les attentes des personnes, des performances d’actions et d’humanité des soins.

 

Dans le même temps, le but de l’équipe de designers est d’enquêter, d’observer et d’analyser pour comprendre puis proposer / modéliser des solutions (pour les patients, les soignants, les aidants). L’analyse qualitative qu’ils déploient, au delà d’ancrer ce projet dans la réalité et d’impliquer les personnes concernées de près ou de loin par le cancer, vise à fédérer des publics autour de CancerAdom pour proposer des solutions améliorant la prise en soin à domicile.


 

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Crédits photos: ©labobine.co / CancerAdom – 2016

De l’entretien exploratoire à l’atelier de co-conception

Chaque étape de travail (entretiens exploratoires avec des patients et des soignants, ateliers de co-conception, assises citoyennes, etc.) est documentée de manière visuelle afin de donner à voir, de créer d’autre supports qui nous permettent de rendre compte de manière fine des parcours de chacun.e.s.

Depuis le début du projet, en enquêtant sur les usages, les pratiques, les « bricolages » des patients, des soignants et des accompagnants, l’équipe de CancerAdom cherche à s’accorder sur une lecture commune des problématiques de la prise en charge à domicile (les terrains d’enquêtes sont les régions Hauts de France,Auvergne-Rhônes-Alpes et Île de France).

7_CancerAdom_2016Ces entretiens exploratoires, qui laissent petit-à-petit la place à des ateliers de co-conception et à des tables d’échange qui eux-mêmes cèderont leurs places à des assises citoyennes, permettent d’exprimer de manière collective la représentation que chaque personne se fait d’un parcours de soin et de l’expérience de la maladie à domicile. Ces temps d’enquête et de recueil de la parole nous permettent notamment de trouver des ponts entre les terminologies de chacun et de partager un lexique commun, un travail qui fera l’objet d’un livre blanc qui sera remis au Ministère des Affaires sociales et de la Santé en 2017.


[1] Rainer Maria Rilke est un écrivain autrichien, né le 4 décembre 1875 à Prague, mort le 30 décembre 1926 à Montreux, en Suisse. Il est surtout connu comme poète, bien qu’il ait également écrit un roman, Les Cahiers de Malte Laurids Brigge, ainsi que des nouvelles et des pièces de théâtre.

[2] L’expression est due à Alain Findeli, professeur honoraire à l’Université de Montréal et professeur émérite à l’Université de Nîmes, où il a co-fondé le Master Design-Innovation-Société.

 

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