Que faut-il faire et dire lorsque l’on rentre dans la maison d’une personne, le cabinet d’un médecin, la salle d’attente d’un hôpital pour la première fois ? Comment placer son corps, que regarder, où agir ? Comment dire alors sur l’autre, inconnu ou familier et, a fortiori, comment écrire sur cette part indomptée de soi-même ?

Qu’il s’agisse de paroles de patients, de soignants, d’aidants, d’accompagnants qui travaillent autour de la prise en soin à domicile ou des implications de cette dernière, le texte n’est pas toujours facile à trouver. La difficulté est d’autant plus grande lorsque les « observés » se mettent eux aussi à écrire à leurs façons, en gestes, en verbes et en corps, répondant alors aux a priori et renvoyant aux « observateurs » un regard forcément réflexif, souvent très lucide.


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Crédits photos: ©labobine.co / CancerAdom – 2016


Le projet CancerAdom cherche à définir les conditions d’une véritable démocratie sanitaire à la fois inclusive et co-construite. Il souhaite interroger et améliorer l’expérience de la maladie à domicile, mais il est aussi voué à la collecte d’histoires de vie.

En ce sens, l’approche et la méthodologie mise en oeuvre favorisent la valorisation des singularités et des communautés en proposant une réflexion sur l’individu pluriel, le portrait, la construction d’une prise en soin innovante et participative.

“Proposer de mieux faire ou de faire différemment

Nous partons du postulat que sous la poussée de récits et de parcours de vie, apparaît une trame épaisse de relations dans lesquelles les individus, les certitudes des soignants et des patients, les découpages de frontières et les êtres de toute sorte sont pris d’un regard mutuel. Ce regard, pétri de mots et de pensées, est la clé pour dire nos êtres fragiles en mouvement, la vulnérabilité de notre monde, de celles et ceux qui co-fabriquent les outils, les dispositifs, les soins qui nous permettent, entres autres, de tenir debout.

Ce regard est ce que nous voulons dévoiler tout au long de ce projet et il est celui qui apparaît dans les nombreux portraits qui viendront nourrir ce projet et lui donneront corps.

Cette vision est souvent crue et subjective ; elle n’est pas un résultat en soi, un avis sur la question de la prise en charge du cancer à domicile, elle est une rencontre d’où l’on peut tirer des enseignements, des améliorations, du moins des recommandations pour proposer de mieux faire ou de faire différemment.

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Crédits photos: ©labobine.co / CancerAdom – 2016

En ce sens, nous vous invitons vous, lecteurs de ces lignes, à témoigner et à nourrir ce regard en nous envoyant vos réactions, vos récits de vie, vos observations à contac@canceradom.fr. Ainsi vous investirez, à votre tour, les lignes que nous voulons dessiner entre tous les environnements et acteurs concernés par le cancer et les solutions qui émergent de ces rencontres.

 

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