Le premier « épisode » de notre série de portraits de patients est celui de Jean-Luc. En évoquant son parcours, ses peurs, ses accidents et ses forces, il tisse des lignes qui dessinent petit à petit une prise en charge du cancer à domicile différente, plus humaine et plus encapacitante[1].

CancerAdom est heureux de commencer le récit de son déroulement et de ses entretiens exploratoires soignants / patients / accompagnants en évoquant les mots de Jean-Luc, ce patient qui comme Nietzsche et Rimbaud avant lui, a éprouvé ce que « Je est un autre » signifie.


 

Jean-Luc – Crédits photos: ©labobine.co / CancerAdom – 2016

« La maladie, ça a surtout été une errance médicale »

Suivre les accidentés d’une vie envahie par une maladie comme le cancer révèle un lot de « femmes et d’hommes courages » exceptionnels. Jean-Luc est de ceux-là : père “solo” de cinq enfants, il a livré une bataille contre la maladie qui l’a atteint, semblable à celle de nombreux patients, mais il a surtout lutté contre l’écologie de soin qu’il traversait à cause de son cancer de la prostate. Pendant 18 mois, il a minimisé à ses enfants les résultats de ses biopsies pour ne pas les inquiéter, pendant 18 mois, il a cherché à cacher ses souffrances et ses traitements qui avaient lieu loin de son domicile, loin de ses enfants, de ses proches et de ses repères.

Ancien consultant analyste en assurance, Jean-Luc exerçait à Beauvais (région Hauts-de-France) en tant que profession libérale. Lorsqu’il est tombé malade, un cycle de désillusions s’est enclenché : travail, clients, famille, locaux, problèmes administratifs, financiers, etc. Ces derniers et les complications qu’ils ont entrainé ont usé Jean-Luc qui doit par exemple fournir tous les ans un dossier au tribunal administratif pour régulariser ses cotisations et endosser la violence symbolique de traitements hormonaux.

Malgré cela, il se perçoit comme ayant été acteur dans son traitement depuis le diagnostic de sa maladie : ayant toujours été sceptique face au corps médical, c’est avec ou plutôt grâce à un caractère bien trempé et a une propension à la vérification systématique que Jean-Luc dit s’en « être sorti ».

Jean-Luc – Crédits photos: ©labobine.co / CancerAdom – 2016

Être acteur de son traitement

« Sceptique par nature et hyper connecté » : voilà les premiers éléments qui façonnent pour lui la prise en charge à domicile de la maladie. Vérification et documentation vont de pair avec ces principes qui ne vont pas toujours de soi, car ils demandent une certaine connaissance (maniement des technologies de l’information et de la communication, connectivité, défiance envers le monde médical qui souffre, pour Jean-Luc, d’un manque de remise en cause) et des ressources importantes (temporelles, financières, humaines). Mais la conjugaison semble fonctionner et permet surtout de « s’accrocher à tout ». De cette façon, les patients éloignés des grandes villes et des centres de traitements du cancer peuvent continuer à communiquer avec les acteurs des soins de supports, notamment par courriel.

Reste qu’arrivé au domicile, les façons de s’accrocher tout comme les forces s’appauvrissent. Des démarches d’accompagnement et/ou de rééducation médicale qui à première vue paraissent simples deviennent impossibles :

  • Bénéficier d’aides pour le ménage de son domicile ?  Les mutuelles ne remboursent pas ou pas longtemps.
  • Se « remettre » en forme en pratiquant une activité physique ?  Les clubs sont extrêmement chers et l’encadrement de patients est la plupart du temps absent.
  • Participer à des ateliers d’activité culturelle comme de la pratique théâtrale ? Très peu de structures le mettent en place.
  • Bénéficier des conseils d’une esthéticienne pour des problèmes de peau, de cheveux, etc. ? Proposé aux femmes malades, mais pas aux hommes…

Faire soi-même et par soi même devient la règle et pour une personne isolée, seule et avec des ressources financières faibles, on imagine rapidement à quel point le « rôle d’acteur » devient difficile à tenir.

Tenir une place responsable dans la démocratie sanitaire

Pour Jean-Luc, le fonctionnement du laboratoire auprès duquel il effectuait ses analyses était très défaillant. Ces dysfonctionnements illustrent peut-être des points clés à ajuster si l’on souhaite améliorer la prise en charge et l’encapacitation des patients :

 

« Au laboratoire, ils me demandaient d’être à jeun pour des examens qui ne le nécessitait pas. Leurs prélèvements en plusieurs tubes (PSA – dosage sanguin) étaient très douloureux et ils n’avaient que faire de mes plaintes… Ils ne savaient pas interpréter certains de mes résultats qui pouvaient sembler inquiétants, du coup, je me suis chargé de l’interprétation et suis allé à Paris pour effectuer une biopsie et confirmer ce que je pensais.

 

En enquêtant à droite à gauche, je suis tombé sur la thèse d’un étudiant du CHU de Dijon qui m’a permis de comprendre que les médicaments que je prenais pouvaient faire varier des analyses de manière totalement illogique. Lorsque je leur ai signalé, ils ont presque ri de moi et m’ont demandé de quoi je me mêlais… »

 

Ce que pointe Jean-Luc à travers ses différents récits d’expériences est simple : le fait que des patients tiennent une place responsable dans la démocratie technique et sanitaire contemporaine marquée par l’émergence du principe de précaution est une chose complexe et difficile à faire entendre à certaines structures médicales en place.

La participation toujours plus large des usagers et du grand public aux questions scientifiques et techniques est aujourd’hui un enjeu majeur, un aspect fondamental de la prise en soin des années à venir, que ce soit pour le cancer ou pour toutes les autres maladies. Cette participation est notamment due à l’action d’associations / réseaux de patients qui depuis des années maintenant, œuvrent à faire bouger les lignes sur l’ensemble des aspects qui concernent une variété importante de maladies.

Les « enquêtes » de Jean-Luc se sont par exemple appuyées sur les validations de l’ANAMACAP (l’Association Nationale des Malades du Cancer de la Prostate), contactée par e-mail puis rencontrée lors de réunions d’information. Pour lui, cette association, reconnue d’utilité publique, l’a « aidé » et l’a « protégé » même si au sein même de cette structure, voir débarquer un patient jeune comme lui semblait quelque chose de curieux et d’« anormal »…

C’est en ce sens que Jean Luc déclare que :

« Les lignes doivent aussi bouger à l’intérieur des associations de patients. Il ne faut pas qu’elles soient noyautées par une seule ville, par une seule pathologie qui va faire un lobby plus important pour un certain type de cancer.

 

Il faut également introduire de la différence dans les points de vue défendus, du débat à l’intérieur même des assos. Moi par exemple, je ne suis pas pour le droit à l’oubli défendu par certaines associations, je souhaite être accepté, pas que l’on oublie que j’ai été atteint du cancer ».

 

Des référents différents

13_CancerAdom_2016

Jean-Luc – Crédits photos: ©labobine.co / CancerAdom – 2016

« Mon référent à moi, c’est mon kiné, c’est un ami qui m’a énormément aidé, comme moi, il aime la vérification… (rires) ». Au cours de notre entretien, Jean-Luc a pointé la lumière sur les petites mains du traitement, celles qui n’appartiennent pas aux oncologues et qui ont été pour lui, fondamentales. Une bonne relation avec son ou sa kiné, son ou sa pharmacien.ne, l’assitant.e social.e, la ou le diététicien.ne de l’hôpital, les infirmier.es, etc. est pour lui tout à fait essentiel même si le fonctionnement de certaines de ces activités pourrait être amélioré, augmenté selon lui par une bonne utilisation du numérique (il cite l’exemple des chaines vidéos YouTube sur internet concernant la sexualité et la maladie pourraient par exemple s’avérer de bonnes alternatives aux personnes qui n’arrivent pas à aborder de tels sujets face à des professionnels de la santé).

Trouver les mots, oser dire, oser parler de sa maladie et de ses conséquences est quelque chose de parfois très compliqué, d’autant plus si on n’arrive pas à établir des relations de confiance avec les soignants et les accompagnants.

Aller à la rencontre des personnes atteintes d’un cancer afin de concevoir une prise en soin innovante est donc un premier pas vers la construction de cette confiance et de cette écoute des peurs, mais aussi des espoirs des patients. Tout au long de notre entretien, Jean-Luc a su poser un regard lucide sur ces craintes et sur son expérience de la maladie. Et c’est aussi à travers ses mots, en les croisant avec d’autres que des solutions concrètes vont émerger.


[1] La notion d’encapacitation (ou d’empowerment en anglais) renvoie au pouvoir d’agir de chaque individu dans ses trois dimensions : le pouvoir de, qui passe par un développement individuel d’habiletés et de compétences personnelles (développer la confiance en soi, l’estime de soi, le sentiment d’utilité, le sens critique, etc.) ; le pouvoir avec, qui est cette fois‐ci collectif et repose sur la capacité à agir avec les autres, la solidarité, la constitution de force collective ; le pouvoir sur, qui est le pouvoir politique, qui repose aussi sur l’action collective pour agir sur son environnement, pour le transformer.

Tags: , , , ,