Se confronter aux problématiques du quotidien…

09/21/2016 - 4 minutes read

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EXPLORATIONS ET (PISTES DE) PROPOSITIONS

 

“Je n’ai pas envie de ramener l’odeur chez moi…”

 

“Non, non, je veux prendre ma voiture, je veux aller à l’hôpital, pas de soins palliatif à la maison !…”

 

“J’ai fait javelliser toute la maison après…”

 

Comme le rappelait Jean Luc B. dans un portrait patient, le retour à domicile après un traitement intensif au sein d’un établissement de santé correspond souvent à un choc avec la vie quotidienne : devoir continuer à s’occuper de ses enfants, des tâches ménagères, des démarches administratives, etc. Conjugué bien souvent avec une volonté de cacher les signes extérieurs qui renvoient à la maladie (on pense ici à un patient interrogé qui ne voulait pas avoir de canne médicalisée et qui utilisait un bâton de randonnée pour ses sorties à l’extérieur ; objet qui ne renvoyait pas de lui l’image d’une personne ayant des besoins particuliers (s’asseoir, ne pas être bousculé, passer aux caisses prioritaires,etc.)), ce retour est complexe et douloureux.

Ainsi est née lors d’un atelier de co-conception l’idée de développer une sorte de “conciergerie” ou un service de maintenance (petites réparations, jardins, etc.) pour les patients ce qui permettrait de maintenir une hospitalisation à domicile (HAD) et de les aider dans leur quotidien.

Observance, incertitude et sécurité

Le retour à domicile implique également une poursuite du traitement “en autonomie” ce qui pose des questions d’incertitudes quant au traitement et de problèmes de conditions d’hygiène des soins (notamment pour les chimiothérapies où les conditions sanitaires ne sont pas les mêmes qu’à l’hôpital).

“J’appréhendais beaucoup la chimio ici, au niveau sanitaire…”

“Il faudrait dire qu’en terme de sécurité de l’environnement c’est pas pareil…”

“Il y a une réelle nécessité d’un temps médical dédié à l’accompagnent et à l’explication.”

“L’explication, c’est la base…”

“Ce traitement a besoin d’être justifié, il faut que les patients le comprenne, qu’ils comprennent l’importance de prendre ce cachet. C’est bon pour la motivation.”

 

Le problème est souvent le même: l’incertitude. Le nombre d’intervenants à domicile est parfois peu sécurisant. Il semblerait donc intéressant d’inclure des patients en HAD dans des processus de décision et de formation des personnels soignants. Sans forcément parler de formation, on peut penser à des rencontres et à des échanges de compétences visant à améliorer la HAD. On peut aussi penser à une organisation ville-hôpital plus fluide et à la désignation de professionnels de ville (libéraux) choisis par le patient comme acteurs de la prise en charge.

En effet, une fois sortie de l’hôpital, la personne malade est seule au quotidien et doit en permanence gérer son stress et ses angoisses ainsi que celles de ses proches pour évaluer ses symptômes et juger s’ils relèvent du “normal” (effets indésirables, symptômes de la maladie)  ou de l’inquiétant (signe de rechute, d’aggravation de la pathologie, etc.)

 

“J’ai tellement peur d’être malade et que ça dégénère… »

“La frontière est floue entre les effets indésirables des traitements et les symptômes de la maladie… Je me demande toujours: “est-ce que c’est un symptôme de la maladie ou est-ce que c’est bénin ?…””

 


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